"Миний хүүг дэлхийн ямар ч мөнгө аврахгүй": бүх зүйл муу байхад хүч чадлыг хаанаас хайх вэ

2024 Зохиолч: Malcolm Clapton | [email protected]. Хамгийн сүүлд өөрчлөгдсөн: 2023-12-17 04:05

Эдгэршгүй өвчтэй хүүхдийн ээж бол эмч нарын чадваргүй байдлын эсрэг тэмцэж, бодит байдлыг хүлээн зөвшөөрч, энгийн зүйлээс баяр баясгаланг олохыг хичээдэг.

Энэ нийтлэл нь "" төслийн нэг хэсэг юм. Үүнд бид өөртэйгөө болон бусадтай харилцах харилцааны талаар ярьдаг. Хэрэв энэ сэдэв танд ойрхон байвал сэтгэгдэл эсвэл өөрийн түүхээ хуваалцаарай. Хүлээх болно!

Бүх дэлхий таны эсрэг байгаа юм шиг санагдаж байвал өөрийгөө нэгтгэж, цааш явахад хэцүү байдаг. Асуудал таныг амьдралын утга учрыг дахин хайхад хүргэсэн нь хамаагүй. Хамгийн гол нь "Яагаад?" гэдэг ганцхан асуултыг өөрөөсөө асуудаг эцэс төгсгөлгүй мөчлөгөөс гарахад туслах хүч чадал, урам зоригийн эх үүсвэрийг олох явдал юм.

Ямар шаналал, цөхрөл, ганцхан секундын дотор бүхнээ алдсан мэт мэдрэмжийг яг таг мэдэх баатар бүсгүйтэй ярилцлаа. Ольга Шелест үнэхээр эрүүл хүүхэд төрүүлж, зургаан сарын дараа Юрагийн хүү хөнгөвчлөх өвчтэй болохыг олж мэдэв: тэр эдгэршгүй өвчтэй байв. Ямар ч эм, тэр байтугай хамгийн үнэтэй мэс засал ч түүнд тус болохгүй. Энэ бол төгсгөл бололтой, Ольга ч тэгж бодож байсан ч аз жаргалтай амьдрах хүчийг олж авав.

Хүүгийнхээ оношийг тогтооход ямар мэдрэмж төрж байсныг, онцгой хүүхэд төрсний дараа гэр бүлийн амьдрал хэрхэн өөрчлөгдсөн, танд юу ч тус болохгүйг ойлгох үед хонгилын үзүүрт гэрэл байгаа эсэхийг бид олж мэдсэн.

Хүүгээ төрүүлснээс хойш зургаан сарын хугацаанд би 40 кг жин хассан

Юра төрөхөөс өмнө миний амьдрал энгийн байсан: би их сургуулиа төгсөж, телевизэд ажиллаж, Самара мужийн хар тамхитай тэмцэх хэлтэст хэвлэлийн нарийн бичгийн даргаар ажилд орж, анхны (эрүүл) хүү Тимураа төрүүлсэн. Бид өөрсдөдөө бялуу худалдаж авахгүй, амралтаараа дахин явахгүй байх вий гэж санаа зовж, амьдралын өөр нэг тал нь эдгэршгүй өвчтэй хүүхдүүд байдаг, хүртээмжтэй орчин байдаггүй гэж би төсөөлөөгүй.

2013 онд би Юрикийг төрүүлсэн. Жирэмслэлт хэвийн үргэлжилж, хүүхэд бүрэн эрүүл мэндэлжээ. Би нялх хүүхдийн зан араншин дахь хачин байдлыг анзаарч эхлэх хүртэл бүх зүйл сайхан байсан. Юуны түрүүнд Юра 6 цаг тутамд 15 минут л унтдаг байсан нь надад анхааруулсан юм. Үлдсэн хугацаанд тэр хашгирч, хооллох мөчид л чимээгүй болов.

Хүүхдийг гэдсэн дээр нь тавихад тэр ихэвчлэн толгойгоо өргөхийг оролддог ч Юра бас тэгэх гэж оролдоогүй. Би болгоомжилж, сайн хүүхдийн эмч, мэдрэлийн эмч нартай холбоо тогтоохыг найзуудаасаа асууж эхлэв. Бүх эмч нар хүүхэд бага хэвээр байгаа гэж хэлсэн - энэ нь гурван сар хүрэхэд илүү тодорхой болно.

Цаг хугацаа өнгөрч, улам бүр дордов.

Хүүгээ төрүүлснээс хойш зургаан сарын дараа би 40 хүртэл кг жин хассан. Тусалж дэмждэг ээж минь байгаагүй бол нойргүй хонож, эцэс төгсгөлгүй хашгиралдсан энэ үеийг яаж давах байсан юм бүү мэд. Бид зуу гаруй эмч дээр очсон: зарим нь миний хүүхдийг зүгээр л залхуу байна гэж хэлсэн бол зарим нь түүнийг гэдсэн дээр нь байнга тавихыг зөвлөж, хашгирч, хүзүүг нь сургасан.

Таван сарын дараа би эмнэлэгт хэвтсэн хэвээр байсан бөгөөд Юрик бид хоёрыг шинжилгээнд явуулсан. Хүүхдийн хөгжил зогссоныг эмч нар анзаарч, төв мэдрэлийн тогтолцооны төрөлхийн гэмтлээс эхлээд тархины саажилт хүртэл маш олон аймшигт оношийг картанд бичжээ. Би гайхсан, учир нь би эхэндээ бүрэн эрүүл хүүтэй болсон. Энэ бүхэн хаанаас ирсэн бэ?

Шалгалтын үеэр нэг эмч надад: "Та яаралтай өдрийн эмнэлэгт хэвтэн эмчлүүлэх шаардлагатай байна" гэж хэлээд, лавлагаа бичжээ. Тэнд үлдэх нь бидэнд тус болсонгүй, гэхдээ би түүний санаа зовж байгаад талархаж байна. Наад зах нь хэн нэгэн миний хүүхдийг хараад, төрснөөс хойш зургаан сарын дараа хүүхдийн бие бялдрын хөгжил хэвийн бус байна гэж ойлгосон. Түүнийг зүгээр л эмнэлгээс гаргаж, стандарт эмчилгээ хийлгэж болохгүй.

Хэдийгээр живхгүй хэвтэж байсан ч эмч түүнийг байнга охин гэж дууддаг байсан” хэмээн ярьжээ

Би хүүдээ ямар нэг зүйл буруу байгааг олж харсан тул би өөрөө шийдлийг хайж эхэлсэн - харамсалтай нь үргэлж тохиромжтой байдаггүй. Тиймээс, жишээлбэл, бид гомеопат эмчтэй уулзсан - маш алдартай хүн. Энэ профессор миний хүүхэд рүү хараад: "Түүний биед нэг бүрэлдэхүүн хэсэг дутагдаж байна. Энэ эмийг худалдаж аваарай, хоёр долоо хоногийн дараа тэр сууж чадна." Хүлээн авалт нь 3000 рублийн үнэтэй бөгөөд ямар ч гомеопати шиг гайхамшигт бүрэлдэхүүн хэсэг нь хямдхан байдаг - ердөө 500 рубль. Мэдээжийн хэрэг, гайхамшиг тохиолдсонгүй.

Дараа нь би манай нутагт маш алдартай мэдрэлийн эмчтэй цаг товлохыг зөвлөсөн - тэр маш их туршлагатай, өөрийн хувийн төвтэй. Тэд түүн рүү очих нь бараг бодитой бус гэдгийг тодруулсан нь үнэн: зургаан сарын өмнө бичлэг хийх. Гайхамшигаар бид хоёр долоо хоногийн дараа уулзалтад хүрч чадсан: өвчтөнүүдийн нэг нь дарааллаа алдсан тул биднийг эрт ирэхийг санал болгов. Би энэ мэдрэлийн эмчдээ маш их талархаж байна, учир нь тэр ганцаараа "Чи генетиктэй" гэж тодорхой хэлсэн.

Тэр үед би удамшлын ямар олон өвчин байгааг сэжиглэж ч байгаагүй, манайхыг ч мэдэхгүй байсан. Биднийг Самарагийн нэгэн эмнэлгүүдэд хүлээн авдаг туршлагатай мэдрэлийн эмч, генетикч рүү явуулсан. Тэднээс илүү хүн олдохгүй гэж хэлсэн. Надад өөр шийдэл байгаагүй болохоор би итгэсэн.

Хагас цагийн үзлэгийн туршид энэ эмч 15 удаа миний хүүхдийг өндийлгөж, гараа өөр рүүгээ татахыг оролдсон бөгөөд би "Хүлээгээрэй, тэр толгойгоо барихгүй, тэр одоо хойш бөхийх болно" гэж уйгагүй давтан хэлэв. Эмч түүнийг живхгүй хэвтэж байсан ч үргэлж охин гэж дуудаж, хүүхэд хэдэн настай вэ, бид ямар асуудалтай тулгарсан бэ гэсэн асуултуудыг асуув.

Би MRI шинжилгээ хийлгэхийг хүссэн нь миний аврал байлаа. Үүний үр дүнд үндэслэн бид лейкодистрофи бүсийн шинж тэмдэг илэрсэн - энэ бол тархины өвчин юм. MRI-ийн дараа эмч нарын асуусан эхний асуулт: "Та үүнийг унагасан уу?" Одоо миний хүүгийн өвчин нь төрөлхийн бөгөөд эхийн хэвлий дэх амьдралын зургаа дахь долоо хоногоос эхлэн хөгжиж байгааг мэдэх үед энэ асуултыг санах нь зүгээр л аймшигтай юм. Энэ нь манай эмч нарын "чадвар" ямар түвшинд байгааг дахин баталж байна.

Одоо Юра зургаан настай, гэхдээ тэр дөнгөж төрсөн хүүхэд шиг хэвээр байна

Би 250,000 рублийн төлбөртэй шалгалт өгсөн. Тэднийг төлөхөд туслах хөрөнгийг хайж байхдаа би эмнэлгийн төлөөлөгчтэй таарав. Тэр хүмүүсээ гадаад руу явуулж оношилгоо хийлгэсэн. Би луйварчидтай тааралдаагүйдээ маш азтай байсан, учир нь би хожим олон гунигтай түүх сонссон. Минийх баяртай байсан: бид 8000 доллар төлсөн бөгөөд үүнд орос хэл дээр орчуулагч, нисэх онгоцны буудлаас шилжүүлэг, орон сууцнаас Израилийн эмнэлэг хүртэл логистик багтсан. Бид нисч ирээд цорын ганц үзлэг хийсэн: 5D форматаар тархины MRI. Дараа нь долоо хоногийн дотор үүнийг тайлсан.

Оношийг бидэнд зарлах цаг болоход эмч нар уйлсан.

Орост хийсэн бүх шалгалтын туршид ганц ч мэргэжилтэн нулимс дуслуулаагүй - хайхрамжгүй байдлын сүүдэр ч байсангүй. Юра лейкодистрофи, Канаваны өвчинтэй гэж надад хэлсэн. Урьдчилан таамаглал нь тааламжгүй байна: ийм хүүхдүүд статистикийн дагуу гурван жилээс илүүгүй амьдардаг. Энэ бол хязгаар биш гэдгийг одоо би мэдэж байна. Би хүүхдүүд нь Канавын өвчнөөр шаналж буй эхчүүдтэй хамт амьдардаг бөгөөд зургаан жилийн хугацаанд манай жижиг нийгэмд гурван нас барсан: нэг хүүхэд 18 настай, хоёр дахь нь 9 настай, гурав дахь нь 2 настай.

Одоо би бидний оношийн талаар бүгдийг мэддэг болсон. Хүүгийн минь тархинд бүх мэдрэлийн төгсгөлийг хариуцдаг цагаан бодис аажмаар үхэж байна. Үүний үр дүнд хүн хэзээ нэгэн цагт хөгжихөө больдог.

Одоо Юра зургаан настай ч дөнгөж төрсөн хүүхэд шиг хэвээрээ. Тэр хэзээ ч толгойгоо барьж, зогсохгүй, суухгүй, гараа ухамсартайгаар хөдөлгөж, ярихгүй. Бие нь хөвөн ноос шиг зөөлөн байдаг тул хэрэв та хүүхдийг суулгахыг хүсвэл бие, хүзүү, толгойг урагш, нэг тал руугаа унахгүйн тулд барьж байх хэрэгтэй. Хараа байдаг, гэхдээ түүний харж байгаа зүйл, ойлголтын хооронд ямар ч холбоо байхгүй. Бурхан ямар нэг юм авахдаа дахин давхар өгдөг, манайд бол цуурхал. Юра ямар ч хагарал үүсгэдэг, гэхдээ үнэндээ энэ нь мэдрэлийн системийн төгс бус байдал юм.

Манай хүүхэд харилцан яриаг идэвхтэй үргэлжлүүлж, янз бүрийн аялгуугаар хийдэг, гэхдээ үргэлж "а" гэсэн ганц дуугаар хийдэг. Бид орон сууцны хаалгыг онгойлгоход тэр гэр бүлийн гишүүн бүртэй тусдаа мэндчилгээ дэвшүүлдэг: тэр дууг их бага хэмжээгээр татдаг. Тэрээр хөгжимд дуртай бөгөөд Цветаевагийн шүлгийг сонсохдоо чимээгүй болдог.

Юра шиг хүүхдүүдийн оюун ухаан юу болохыг бид мэдэхгүй, гэхдээ миний харж байгаагаар тэр бүх зүйлийг ойлгодог, зөвхөн тэр үүнийг илэрхийлж чадахгүй.

Манай өвчин сайнгүй байна. Бид ус ууж чадахаа больсон ч Юрагыг маш зузаан будаагаар хооллодог. Тодорхой мөчид тэр үүнийг хийх боломжгүй тул бид өөрсдийгөө даатгуулж, ходоодны гуурс суурилуулсан - хоол хүнс, ундааг ходоодонд шууд хүргэдэг тусгай хоолой. Хэсэг хугацааны дараа Юра амьсгалахад хэцүү болж, түүнд хүчилтөрөгчийн дэмжлэг хэрэгтэй болно, гэхдээ одоогоор ийм зүйл болоогүй бөгөөд бидэнд тусгай төхөөрөмж хэрэггүй.

Энэ хүүхэд юу ч биш болно. Чи юу хийж чадах вэ?

Эцсийн оношийг хүлээн авахаас сар хагасын өмнө надад нөхөж баршгүй зүйл байгаа юм шиг санагдсан, гэхдээ эмч энэ тухай ярихад маш хэцүү байдаг. Хүүгээ ч, өөрийгөө ч өрөвдсөн. Би өдөр бүр би хаана нүгэл үйлдсэн юм бэ, бурхан намайг ингэж шийтгэсэн гэж боддог - надад ийм хүүхэд өгсөн. Энэ нь маш аймшигтай байсан. Би зүгээр л яаж амьдрахаа ойлгосонгүй. Миний хувьд шийдэх боломжгүй асуудал байхгүй, гэхдээ энэ тохиолдолд би гарах гарцыг олж хараагүй. Дэлхий дээр ямар ч мөнгө миний хүүхдийг аврахгүй гэдгийг би ойлгосон - би түүнд тусалж чадахгүй.

Нэг өдөр массажист манайд ирэв. Бүх зүйл яагаад ийм болсныг ойлгохгүй байгаа талаараа түүнтэй санал бодлоо хуваалцахад тэр: "Ол, Орост Юрик шиг хүүхдүүдийг яаж дууддагийг чи мэдэх үү? Хөөрхий. Энэ нь тэд тэнэг учраас биш, харин Бурхантай хамт байгаа учраас тэр. Энэ нь чи түүний хажууд байна гэсэн үг." Энэ бол намайг бага зэрэг сэрээхэд хүргэсэн анхны хэллэг байлаа. Дараагийнхыг нь манай найз, цагийн сэтгэл зүйч хэлсэн.

Тэр: "Хэрэв таны хүүхэд эрүүл эсвэл ярьж чаддаг байсан бол таны хөлд жин тавихыг хүсдэг гэж бодож байна уу?" Энд миний ойлголт орвонгоороо эргэж, нөхцөл байдлыг өөрөөр харав.

Хоёр долоо хоногийн турш би юу болсныг ойлгож, өөрийгөө зэмлэж, хүүгээ өрөвдөж байсан ч энэ бол хаашаа ч хүрэх зам гэдгийг нэг удаа ойлгосон. Хэрэв би өөрийгөө эргэлдүүлсээр байвал би зүгээр л үүнд гацаж, сүнслэг байдлаар үхэх болно. Хүүхдэд 3 нас үлдлээ ч би үнэхээр түүнийг орон дээрээ уйлж өнгөрөөнө гэж үү? Тэр ийм төрсөн нь түүний буруу биш, би ч гэсэн. Энэ бол генетик бөгөөд буруу амьдралын хэв маягийн үр дагавар биш юм. Тэгэхээр "Юуны төлөө?" Надад "Юуны төлөө?" гэсэн асуулт байна.

Юрикийн надад заасан хамгийн чухал зүйл бол яг ингэж хайрлах явдал юм. Хүүхэд төрөхөд бид тэднээс ямар нэгэн зүйл хүлээдэг, учир нь энэ бол бидний ирээдүй, итгэл найдвар, дэмжлэг юм. Тэд онц сурлагатан, алдартай тамирчид, төгөлдөр хуурч болно гэж бид бодож байна. Энэ хүүхэд юу ч биш болно. Ийм нөхцөлд та юу хийж чадах вэ? Зүгээр л хайрлахын тулд - тэр байгаагаараа.

Энэ мэдрэмжийнхээ ачаар би хүнд уурлахгүй, зүгээр л сайн сайхныг хүсээд, хүн намайг гомдоовол холдохыг сурсан. Би амьдралдаа сөрөг зүйлийг авчрахыг хүсэхгүй байгаа тул бид ямар муу зам, улс төртэй болохыг хэзээ ч хэлэлцэхгүй: би буйдангийн мэргэжилтний байр суурийг эзлэх дургүй. Одоо ямар ч бизнест миний зорилго бол нөлөөлж болохгүй асуудалд халаглах биш чадах зүйлээ хийх явдал юм. Юра намайг илүү хүчирхэг бас нигүүлсэнгүй болгосон.

Аажуухан үхэж буй хүүхдийг тэврээд байгааг хүлээн зөвшөөрөх боломжгүй” хэмээн ярьжээ

Би нөхөргүй, бид Юра төрөхөөс өмнө салсан. Би бага хүүгээ асрах халамжийг өндөр настай эцэг эхдээ өгөхийг хүсэхгүй байгаагаа ойлгосон: тэд надтай ганцаараа байгаа. Тахир дутуугийн 15 мянган тэтгэврээр амьдрах боломжгүй гэдэг нь ойлгомжтой тул би Юрадаа асрагч олж, ажилдаа эргэн орсон - ингэснээр би мөнгө олж, хүүхэд маань үлдсэн хугацаанд дарамт болохгүй гэдгийг мэдрэх болно. гэр бүл.

Хэрэв Юраг 10 жил тууштай дасгал хийснээр эдгэрнэ гэж хэлвэл би ажлаасаа гарч, хүүхдийг эдгээхэд бүх хүчээ зориулна гэж бодож байна. Гэвч бодит байдал өөр байна: миний хүүг юу ч хөл дээр нь босгохгүй гэдгийг би ойлгож байгаа тул түүнд өгч чадах хамгийн дээд зүйл бол хайр, халамж, бидний гэр юм.

Би ажилдаа дуртай учраас амьдралд азтай. Юра болон бусад хайртай хүмүүстэйгээ энэ байдлыг хуваалцахад тэр надад аз жаргалыг мэдрэхэд тусалдаг. Миний бүх тахир дутуугийн тэтгэвэр, олсон орлогынхоо нэг хэсэг нь асрагчдаа, үлдсэн мөнгө нь эм тариа, хоол хүнс, ахуйн үйлчилгээ, том хүүгийнхээ хэрэгцээнд зарцуулагддаг. Тэр 18 настай, би загварлаг хувцаслах эсвэл охиныг кино театрт урихыг хүсч байгаагаа маш сайн ойлгож байна.

Юраг дөнгөж төрөхөд Төмөр надад маш их тусалсан: тэр хүүхдийг таслан зогсоож, тэвэрч, тайвшруулж, надад амрах боломжийг олгосон. Том хүүгийн хяналтан дор нялх хүүхдэд юу ч тохиолдохгүй гэдгийг би ойлгосон, гэхдээ ямар ч ээж намайг ойлгох болно: хажуу өрөөнд байгаа хүүхэд чинь уйлж байхад тайвширч болохгүй.

Тимур бид хоёр түүнийг Юраг хэрхэн хүлээж авч байгаа талаар огт ярьж байгаагүй. Би ч бас адилхан боддог: би ийм хүүтэй, тэр ахтай.

Юрик их нийтэч бөгөөд ганцаараа байх дургүй. Түүний бүх амьдрал бидний гар, дуу хоолой юм. Жишээлбэл, оройн будаа хийх гэж заримдаа зугтах хэрэгтэй болдог. Тиймээс би Төмөрийг гэртээ байж, надад туслаач гэж үе үе гуйдаг. Мэдээжийн хэрэг, энэ нь түүнд тодорхой хязгаарлалт тавьдаг.

Юрикийг хоёр настай байхад том хүү нь сэтгэл нь хөдөлсөндөө: "Ээж ээ, жаахан ч гэсэн амарч байхын тулд түүнийг асрамжийн газарт аваачиж өгье?" Би хариуд нь: "Яаж байна? Ах чинь танихгүй хүмүүстэй, хэн нэгний орон дээр, хэн нэгний өрөөнд насан туршдаа ганцаараа байх болно. Чи түүнтэй амьдарч чадах уу?" Тим над руу хараад энэ талаар огт бодоогүй гэж хэлэв.

Тэр бидний амьдралыг жаахан хөнгөвчлөхийг хүссэн ч 12 настайдаа Юраг ч бас хүн гэж бодсонгүй. Тэр бүх зүйлийг мэдэрч, биднийг хайрладаг. Бид юуны төлөө өгөх вэ? Амьдралдаа ямар нэг зүйлийг өөрчилж, эвгүй байдалд орсныхоо төлөө? Би хэнийг ч буруутгахгүй ч хүүхдээ асрамжийн газар явуулсан ээжийг хэзээ ч ойлгохгүй, учир нь түүнд хэцүү байдаг.

Миний хайртай хүмүүст амаргүй нь мэдээж. Юрик эрт орой хэзээ нэгэн цагт биднийг орхих болно гэдгийг бид бүгд ойлгож байна.

Заримдаа ээж бид хоёр түүнийг аль хэдийн гүйж, цэцэрлэгт явж, сургуульд бэлтгэж байгаа гэж төсөөлж эхэлдэг. Ийм мөчид би эцэг эхийнхээ хувьд онцгой өвдөлтийг мэдэрдэг, учир нь би эх хүн учраас хүүхдээ эмээ, өвөөгийнх шигээ өөр хайраар хайрладаг.

Гэсэн хэдий ч Юрик биднийг ямар нэг зүйлийн төлөө биш, яг үүнтэй адил хайрлахыг сургасан гэж би аль хэдийн хэлсэн. Энэ бол хамгаалалтгүй, нээлттэй, сэргэлэн хүүхэд тул түүний хажууд байгаа хүн зүгээр л хайхрамжгүй байж чадахгүй. Юра хамгийн хөнгөн утсанд хүрэх нь дамжиггүй - маш гүн бөгөөд та тэдгээр утастай гэдгээ ч мэдэхгүй байж магадгүй юм.

Аав маань ач хүүгээ эдгэшгүй өвчтэй гэдгийг одоо болтол ойлгоогүй юм шиг санагдаж байна. Тэр үргэлж хошигнодог: "Юрик, чи Илья Муромец шиг: чи 33 жил зуухан дээр хэвтэж, дараа нь босоод явах болно." Зөвхөн энэ хэллэг л тэр үнэнээс өөрийгөө хааж байгааг хэлж байна. Аажмаар үхэж буй хүүхдийг гартаа атгаж байгааг хүлээн зөвшөөрөх боломжгүй.

Би мууг бодохгүй, жижиг зүйлээс таашаал авахыг хичээдэг

Миний ертөнц сүйрээгүй - өөрчлөгдсөн. Гэхдээ ямар ч хүүхэд, тэр ч байтугай эрүүл чийрэг хүүхэд төрснөөр та өөртөө харьяалагдахаа больсон гэдгийг би ойлгож байна. Бяцхан хүний өмнө хүлээсэн үүргээсээ ангид байх үед өмнөх шигээ хийх боломжгүй болсон.

Эдгэршгүй өвчтэй хүүхдүүдийг асрах онцлог нь та тэдэнтэй холбоотой байдаг. Манай гэр бүлд энэ асуудал багассан нь үнэн: асрагч ирдэг, би ажилладаг. Гэхдээ миний сэтгэл үргэлж Юратай хамт байдаг. Өглөө нь би гараад, орой нь буцаж, хүү минь тэврээд сууна. Зургаан жилд хэдэн удаа кино театрт очиж, далангаар зугаалж байснаа хуруугаараа тоолж чадна. Налуу замгүй орцонд амьдардаг, 30 кг-ын тэрэг лифтэнд багтахгүй болохоор бид үдшийг гэртээ өнгөрөөдөг. Гэхдээ би агааржуулалтын аппараттай ч гэсэн агаар амьсгалахаар гардаг олон ээжийг мэднэ. Энэ бол хүн бүрийн хувийн сонголт, боломж юм.

Хоол идэх нь ердөө 30 минут болдог. Миний бодлоор эрүүл хүүхэд тэжээхэд ус ууж байхдаа, эргүүлж байхдаа, илж байхдаа. Өглөө бүр би Юрикийн хооллодог ходоодны гуурсыг боловсруулдаг ч миний хувьд энэ нь шүдээ угаахтай адил журам юм. Ганц асуулт бол үүнтэй хэрхэн холбогдох вэ.

Эдгэршгүй өвчтэй хүүхэд төрүүлсэн олон эхчүүд амьдрал дууслаа гэж боддог. Энэ бол төгсгөл биш гэдгийг би тэдэнд үргэлж хэлмээр байна.

Онцгой хүүхдүүд бидний амьдралд ямар нэгэн шалтгаанаар орж ирдэг. Тэд биднийг сонгосон учраас бид илүү хүчтэй, бид даван туулах нь гарцаагүй, аз жаргалтай байх ёстой гэсэн үг юм. Хүүхдүүдийн төлөв байдал бидний сэтгэл хөдлөлийн байдлаас хамаардаг. Гэхдээ миний одоо хэлж байгаа зүйл эрүүл хүүхдүүдэд хамаатай, та санал нийлэхгүй байна уу?

Ялгаа нь би нунтаг торхон дээр амьдардаг, ямар ч халдвараас айдаг. Хэрэв ийм хүүхдүүд халуурч байвал тэр даруй тохиолддог бөгөөд үүнийг бууруулахад маш хэцүү байдаг. 2018 онд Юрик халуурч ухаан алдаж унасан. Би аймшигтай сандралтай байсан: би хүүхдээ алдаж байгаагаа ойлгосон. Төмөр аврахаар ирж, Юрикийг надаас холдуулж, намайг орхин түргэн тусламж дуудахыг шаардав. Юу хийснийг нь мэдэхгүй ч буцаж ирэхэд хүүхэд аль хэдийн ухаан орсон байсан. Дараа нь бид анх удаа эрчимт эмчилгээний тасагт очиход Юрикийн гуурсан хоолойг хамраар нь цэвэрлэв. Ингэж байх хооронд тэр өвдөж бүх соёогоо хазав. Энэ бол миний санаж байгаа хамгийн муу зүйл байх.

Мууг бодохгүй, жижиг зүйлээс таашаал авахыг хичээдэг. Бага нь тогтуун байвал баярладаг. Надад заримдаа бяцхан охин шиг мэдрэмж төрүүлдэг ээж, аав хоёр байгаа нь үнэхээр сайхан хэрэг. Ням гарагт тэднийг ирэхэд би амьсгалаа гаргаж, 8:00 цаг хүртэл биш, харин 10:00 цаг хүртэл унтах боломжтой. Мэдээж Төмөртэй болсондоо баяртай байна. Мөн түүнчлэн - ээж бид хоёр амралтын өдрөөр алхаж болох үед: байшин эсвэл худалдааны төвөөр алхаж, заримдаа кафед суудаг. Эдгээр нь бүгд өчүүхэн зүйл боловч намайг ханасан.

Миний урам зоригийн гол эх сурвалж бол Юра

Одоо би EVITA буяны сангийн гүйцэтгэх захирал. Үүнийг бизнесмэн, хөгжимчин, буяны ажилтан Владимир Аветисян үүсгэн байгуулсан. Тэр намайг байгууллагыг удирдахад урьсан үед би аль хэдийн хөгжлийн бэрхшээлтэй өнчин хүүхдүүдийн гэр бүл хайж байсан. Аажмаар энэ үйл ажиллагаа нь сангийн хөтөлбөрүүдийн нэг болсон боловч үүнээс гадна би Владимир Евгеньевичт эдгэршгүй өвчтэй хүүхдүүд, над шиг эхчүүдийн тухай түүхийг ярьсан. Энэ санг хүмүүсийн эрүүл мэндийг сайжруулах эсвэл амьдралын чанарыг мэдэгдэхүйц сайжруулахад туслах зорилгоор байгуулсан: жишээлбэл, тэд хагалгааны төлбөрийг төлсөн - хүүхэд эдгэрсэн, тэрэг худалдаж авсан - хүн гэрээсээ гарч цэвэр агаарт гарах боломжтой болсон.

Хэзээ ч сайжрахгүй хүүхдүүдэд туслах нь хэцүү ч шаардлагатай.

Владимир Аветисян саяхан "Хамгийн хэцүү зүйл бол бид эдгээр хүүхдүүдийг эмчлэх боломжгүй гэдгийг ойлгох явдал юм. Гэхдээ бид тэдэнд өвдөлтгүй амьдрахад нь тусалж чадна." Өнөөдөр хөнгөвчлөх тусламж үйлчилгээ нь манай гол хөтөлбөрүүдийн нэг юм. Жилд 5 сая орчим рубль эм, хоол хүнс, эдгэршгүй хүүхдүүдэд зориулсан мэс засал, эмнэлгийн хэрэгсэлд зарцуулагддаг бол бусад хөтөлбөрүүдэд мөн ийм хэмжээний мөнгө зарцуулдаг.

Бид Самара мужид хоёр өөр эмнэлэгт зургаан хөнгөвчлөх тасаг зохион байгуулж чадсан. Эдгээр нь эдгэршгүй хүүхэдтэй эхчүүдэд зориулсан жижиг байшингууд юм. Буйдан, өргөгчтэй тусгай ор, богино долгионы зуух, данх, зурагт - эдгээр тав тухтай байдлын ачаар та хүүхдийнхээ ус, хоолыг халаахын тулд арван өрөөгөөр гүйх шаардлагагүй болно. Мөн бид дотор нь хатаагч, тав тухтай кабинет, агааржуулагч суурилуулсан бөгөөд энэ нь өвчтөний хэрэгцээнд нийцүүлэн температурыг тохируулах боломжийг олгодог.

Нэг жил өнгөрч, эцэг эхчүүд хүүхдүүдийнхээ шинэ тасагт байгаа зургийг илгээсээр байгаа бөгөөд биднийг тав тухтай, тохь тухтай болгосонд баярлалаа. Энэ үр дүн миний хувьд том бахархал юм. Би дахиад хэд хэдэн танхим байгуулмаар байна, гэхдээ коронавирусын тахлын улмаас сангийн төсөв бага зэрэг унасан.150 гаруй хүүхдэд тусламж үзүүлж байгаа бөгөөд одоо үндсэн ажилдаа анхаарлаа хандуулж, дараа нь тойрогтоо ажиллана гэж найдаж байна.

Уй гашуу, цөхрөлд автсан ээжүүд над руу байнга бичиж, дууддаг, гэхдээ би ганц үгээр тусалж чадна гэдгийг би ойлгож байна - энэ нь сэтгэл дундуур байна. Би энэ замыг туулсан болохоор яаж хийхээ тайлбарлахад бухимддаг, гэхдээ тэд намайг сонсохгүй байна. Тэгсэн мөртлөө утсаар ярьж миний зөв байсан гээд цаг хугацаа аль хэдийнэ алдагдсан.

Ходоодны мэс заслыг трахеостомитэй андуурч, хөгжүүлэхийг хүсдэггүй эмч нарт би бухимдаж байна. Нэг удаа надад: "Эмч нарын үүрэг бол амь насыг аврах явдал юм, харин тэднийг бүдгэрч байгааг харах биш" гэж хэлсэн. Дараа нь би маш их гайхсан бөгөөд "Яагаад устаж үгүй болохыг харж байна вэ? Бидний хүүхдүүд хэр удаан амьдрахыг хэн ч мэдэхгүй тул та тэнд байж болно." Харамсалтай нь цөөхөн хүн үүнд бэлэн байна.

Мэдээж салхин тээрэмтэй ноцолдоод байгаа юм шиг хааяа бүх зүйлээ орхихыг хүсдэг.

Гэхдээ ийм мөчид тусалж буй хүүхдүүдийнхээ талаар бодох нь чухал юм. Хүүхдүүдийнхээ амжилт, өдөр тутмын олон жижиг зүйлийн талаар ярьдаг асран хүмүүжүүлэгч эхчүүд надад хүчирхэгждэг. Гэхдээ миний урам зориг өгөх гол эх сурвалж бол Юра. Хэрэв тэр өнөөдөр сэрж, инээмсэглэж, уруулаа баярлуулж эсвэл дуу дуулж байвал энэ нь аль хэдийн хамгийн сайхан өглөө юм.

Хамгийн гол нь намайг орхиод явахдаа битгий зовоосой гэж хүсдэг. Энэ нь орон дээр цовдлогдсоны байрлалд эрчимт эмчилгээнд биш, харин надтай хамт - тайван, өвдөлтгүй, огт аймшигтай биш гэртээ тохиолдох болтугай. Би түүнийг тэвэрнэ. Хамгийн гол нь тэр намайг ойрхон байгааг мэдэж байгаа.